Viikonlopun viettoa

Viikonloppu meni aika synttäreiden täyteisissä merkeissä. Ensin lauantaina juhlittiin mun veljen tytön 1-vuotissynttäreitä ja tänään oli vuorossa mun Helmi-mummun 85-vuotissynttärit. 

Pihalla ollaan tietysti myös vietetty aikaa. Pakkohan munkin oli jotain alkaa pihalla tekemään, eikä vaan tyytyä siihen, että muut haravoi pihan :). 

Perjantai..

Jo olikin aika perjantain tulla, että pääsee lepäämään. Tai miten sen nyt ottaa, töissä sentään saa istua koko päivän :). Otinkin aamulla turhamaiseen tyyliini kuvan itsestäni päivän asustuksessa, jolla suuntasin töihin. Niin, turhamaista ja turhamaista. En mä sitä niin ajattele, jos laittaudun aamulla ja katson vähän mitä päälleni laitan. Se on osa mua ja tapaani toimia. Jos on nainen, niin on myös mukava näyttää siltä. Sen meillä kyllä tietää Emmakin, kun tykkää ihanista mekoista.

Tänään meillä saatiin myös piha haravoitua talkoovoimin. Mun iskä ja äiti Antin kanssa vetäisivät pihan siistiksi ennen kun mä itse ehdin edes paikalle! En kyllä olisi voinut haravointiin sairauteni takia osallistuakaan, että sen puoleen ihan hyvä ja sen takiahan koko talkoot olivatkin.

Ps. Nuo farkut on me&i:n ja muuten hyvät, mutta lahkeet 10 cm liian pitkät vaikka koko 29/32. Muutenkin olisi menneet pykälää pienemmät, että tiedoksi vaan jos joku ko. housuja ajatellut ostaa.

Seinäjoella

Tänään oltiin Emman ja Pirkko-mummun kanssa lääkärireisulla. Sehän tietää meille maalaisille 100 kilometrin päässä Seinäjoen keskussairaalasta asuville automaattisesti vapaapäivää koulusta ja töistä. Ollaan tässä nyt viime syksystä saakka koitettu selvittää Emman närästyksen ja masuvaivojen syytä. Eipä mitään muuta ole havainnoitu, kun ummetus. Siihen on nyt hyvä lääke onneksi. Närästykseen sen sijaan ei ole tehokasta apua löytynyt. On kokeiltu zantacit ja nexiumit. Nyt saatiin vielä Losec-merkkistä lääkettä testattavaksi. Eihän se Emman ruisleivän syöntikään hyväksi ole tämän asian suhteen, mutta en mä pysty sitä siltä kokonaan kieltämään, kun ei sille muu leipä oikein kelpaa. Ja ruisleipä on sitäpaitsi Emman herkku, kun namit ei maistu.

Lääkärin lisäksi käytiin syömässä ja Cittarissa. Sitten vaan parissa muussa liikkeessä pikaisesti. Mutta ei niin pikaisesti, ettenkö olisi jotain halpaa ja ihanaa löytänyt: Lindexistä valkoinen pitsimekko 19 eurolla! Mekkoja ei voi koskaan olla liikaa! Paljon kätevämpiä kun hame. Ei tarvitse miettiä minkä yläosan laittaa :).

Emma mahdutti vielä itsensä autokärryyn ja luki haluamaansa Miina ja Manu-kirjaa samalla.

Lääkärin odotusta.

Perheemme alku!

Kun tässä nyt ei ole alkuviikosta kummempia tapahtunut, ajattelin kirjoittaa perheemme alkutaipaleesta, eli Emman syntymästä. Oikeastaanhan tosin kaikki sai alkunsa 13.9.1997 Lappajärvellä Sebbarissa (ei vai mikä se oli.. :)), kun Antti haki mua tanssimaan...

Mutta mennään nyt kuitenkin siihen Emman maailmaan tuloon. Sitäkin tosin edelsi monenlaiset vaiheet jos muistellaan sitä, että mulle iski vauvakuume jo keväällä 2002 ja Emma syntyi tammikuussa 2005. Mikään ei siis ole itsestäänselvyys! Raskausaika oli pitkä, senhän nyt kaikki tietävät. Olin sairaslomallakin muistaakseni viimeiset 4 kuukautta ennen synnytystä supistelujen takia. Viimein 27.1.2005 koitti se päivä, jolloin Emma teki musta ja Antista vanhemmat. Voi sitä iloa ja onnea, joka samantien vaihtui maailman romahtamiseen, kun kuultiin, että vauvalla on downin syndrooma. Se oli aivan ennenkokematon ja epätodellinen hetki, ei sitä voi kunnolla kuvailla sellaiselle, joka ei samaa ole kokenut. Meidän onneksemme sairaalassa olivat ihanat kätilöt ja hoitajat! Hyvillä mielin ja ylpeinä kyllä sairaalasta sitten kotiuduimme Emman kanssa.

Eihän sitä kaikkea enää muistakaan Emman alkutaipaleesta. Toki oli paljon terapioita sun muuta, mutta enimmäkseen elettiin kyllä ihan normaalia vauva-arkea. Paljon on mahtunut näihin reiluun kahdeksaan vuoteen, mutta ennen kaikkea paljon rakkautta.

Emmahan on aivan ihana tyttö. Iloinen, hyväntuulinen, huumorintajuinen keppostelija ja hoksaavainen. Jukuripäisyyden ja karkailun tosin voisi vähän jättää vähemmälle. Suurin päätös Emman elämässä lienee koulun valinta ollen pitkä ja mietityttävä prosessi. Luotan siihen, että paras valinta tuli Emmalle tehtyä. Emma siis käy koulua Kauhavan Alahärmän kirkonkylän koulun pienluokassa. Siellä toteutuu myös toiminta- ja puheterapia.

Kuvia Emmasta noin vuoden välein:

Kevätmeininkiä

Ollut oikein mukava viikonloppu! Lauantaina tietenkin meni aikaa siivoillessa ja Eetu sai myös parhaan kaverinsa kylään. Tämä kaveri on sama poika, johon Emma on myös tykästynyt :). Ja voi Emman iloa, kun pääsi sitten halaamaan poikaa. Lauantaina kasattiin myös trampoliini pihaan ja täytyy kyllä sanoa, että se on melkoinen hitti vuodesta toiseen. Ehdottomasti varsinkin yksi Emman lempipuuhista on trampalla hyppely. Ostettiin se vuonna 2008 ja silloin Emman hyppely oli - tai siis hyppelyä ei ollut, vaan Emma vaan hyödynsi muiden hyppyjä. Nythän Emma on kuin vanha tekijä jo.

Tänään lähdettiin sitten oikeastaan ihan huvikseen vaan Keskisen kyläkauppaan minä ja lapset mun pikkuveljen ja tyttöystävänsä kanssa. Isukki kun meni vähän käväsemään töissä. Ei tietenkään ihan tasajako, kun yksi töissä ja muut shoppailemassa. On se vaan sen verran iso putiikki, ettei siellä kolmessa tunnissa (joka maksimi lapsille) ehdi joka kolkkaa kiertää. Mutta mukava reissu meillä oli.

Huomenna sitten taas virkeänä uuteen työviikkoon... Ensi viikolla on muuten kahdet synttäritkin: Helmi-mummu 85 v. ja vanhimman veljeni tyttö 1 v. (Mulla on muuten kaikkiaan 4 veljeä ja 0 siskoa :)).

Keskisellä on aina kiva käydä.

Emma leluosastolla ja taustalla Eetu mu veljen eli enonsa kanssa,

Trampoliinikausi avattu.

Elias on kova poika tekemään konehommia.

Metrilakua ja Emman edistymistä

Tänään oli Härmässä Emman koululla palvelusuunnitelma-palaveri. Mukana olivat kaikki tärkeät henkilöt Emman asiohin ja terapioihin liittyen. Me vanhemmat saatiin kuulla kuinka meidän tyttö on edistynyt monessakin asiassa! Aivan loistavaa. Olin melkein ällikällä löyty kun toimintaterapeutti näytti Emman neulalla ja langalla ompelema titinalle-kuvaa. Puheterapiastakin kuului mukavia juttuja, mm. uusia sanahahmoja on tullut. Oonhan toki kotonkin niitä huomannut. Nyt ehkä myös viimein Emmaa on alkanut kirjaimet kiinnostaa. Kuvassa pelaa Ipadilla sanataikureita.

Ehdin mä vielä töihinkin Pietarsaareen sitten Härmästä. Oli kevätmarkkinat ja ennen töihin menoa "piti" vielä hakea metrilakua 12 metriä :). Lapsillakin herkkupäivä ja pojille maistuu Angry Birds-limsa.

Hyvää viikonloppua! Mulla ei ole mitään suunnitelmia koko viikonlopulle. Mutta semmonen onkin ihan parasta!

Instakuvia talvelta

Talvi todellakin on jo ohi, mutta laitan tähän instagrammista napattuja kuvia. Pääsee vähän käsitykseen mitä meidän talveen kuului.

Tuo mun hiihtokuva kyllä herättää ristiriitaisia tunteita. Sen jälkeen oon ollut kuumeinen lähes joka päivä (mukaan lukien noin 10 muuta oiretta). Mulla on todennäköisesti cfs. Varmuus toivottavasti tulee 7.5. jolloin menen asiaan perehtyneelle lääkärille. Ja muutenkin siis oon reilut 2 vuotta sairastanu... :(. Aatella, ihan hullua!

Odotus palkittiin!

Kehitysvammaisen lapsen vanhempana täytyy olla aika hyvin selvillä kaikista laista sekä eduista, joita lain nojalla kuuluu saada. On myös opittava pitämään puolensa, taistelemaan jopa. Valitettavasti. Muistan kuinka Emman ollessa reilu 1-vuotias, yllättäen kunta päätti lopettaa kuntoutusohjauksen. Tämä ohjaus oli meille ensimmäinen linkki vammaisen lapsen kuntouttavaan maailmaan ja kaikkeen muuhunkin tärkeään. Kun se lopetettiin, itkin.

Nyt tiedän oikeuteni. Kaksi vuotta sitten pyysin, että Emman aloittaessa esikoulun hänen kouluajan päälle tuleva hoito annetaan erityishuoltolain nojalla kuntouksellisena päivähoitona maksuttomana lääkärin suosituksesta. Ei hyväksytty. Valitin asiasta, vaikka kuulemma kukaan täällä ei asiaa koskaan ollut eteenpäin vienyt. Pitkissä kantimissa valitusreitti oli, mutta tänään se tuli, kirje Aluehallintovirastosta. Emman hoito olisi kuulunut järjestää erityishuoltona.

Huh, kaiken tämän ja muunkin ohella on kiva pitää huolta itsestään. Siitä todisteena tänään luottokampaajan käsissä kaunistunut kuontalo!

Ihanaa iltaa Rouvista:

Vähän erilainen tiistai

Otsikkoon viitaten siinä mielessä, että en työpäivän jälkeen ollut vaan kotona, oli oikein menoakin. Oltiin Emman kanssa Kortejärvellä musiikkiopiston kevätkonsertissa, jossa nuorimman pikkuveljeni tyttöystävä esiintyi laulaen. Voi niitä nuoria ihmisiä, jotka osaavat soittaa tai laulaa! Itse en niistä touhuista ymmärrä mitään - ala-asteella jouduin jopa jäädä koulun jälkeen opettelemaan nokkahuilun soittoa. Jotenkin se vaan vinkui. 

Aamulla muuten kuulin kurkien ääniä. Eihän se mitään kaunista kuultavaa ole, mutta jotenkin tosi keväinen fiilis siitä tuli. Ja muutenkin lumet on kaikonneet ihan silmissä! 

Huomennakin on muuten vähän erilainen päivä töiden jälkeen, sillä mulla on kampaaja. 

Meillä on tämmöinen viime kesänä otettu Aku-kissakin. Tässä iltatemppuilut menossa.. 

Maanantai

Viikko alkoi taas mukavan viikonlopun jälkeen. Oltiin koko viikonloppu ihan vaan kotona ja olenkin siitä tyytyväinen. Sai levätä! Mutta tänään tosiaan paluu arkeen ja kun herätyskello aamulla soi, ei olisi millään jaksanut nousta... Siinä on melkoinen härdelli toisinaan, että koko porukka päästään lähtemään - 4:llä eri kyydillä vielä. Elias menee Antin kanssa aamulla jo ennen seitsemää, Emma avustajan kanssa klo 7.40 taksilla meidän pihasta kohti Härmää ja vähän sitä ennen Eetu bussilla eskariin tuosta Rouvin risteyksestä. Minä sitten viimeisenä lähden kohti Pietarsaarta.

Mukavaa viikon alkua kaikille!

Täällä taas - kevät ja minä

Mua kyllä harmittaa, kun tämä blogin pitäminen on jäänyt. Mutta ei kai ole liian myöhäistä jatkaa :). Koitan suoraan kännykältä kirjoittaa ja siirtää kuvia, niin voi olla helpompaa. 

Kevät on siis vihdoin alkanut näyttäytymään ja ehkä siksikin mä "heräsin henkiin". No totta puhuen mulla on sairastelua riittänyt, mutta en aio sen lannistaa. Niistä ehkä toiste lisää, tähän nyt tunnelmia kuvina:

Emma ja vauvanukke leikkimökissä

Eetu kärryssä.

Elias vesipuuhissa.